Krebsforschung SchweizKrebsforschungUnterstützte ForschungsprojekteBeispielhafte wissenschaftliche VorhabenJunge Blutkrebspatienten bei der Entscheidungsfindung unterstützen

Junge Blutkrebspatienten bei der Entscheidungsfindung unterstützen

Wie erleben junge Leukämie oder Lymphom-Patientinnen und -Patienten ihre Erkrankung? Eine von der Stiftung Krebsforschung Schweiz unterstützte Studie will ihre Erfahrungen sammeln, verstehen – und zukünftigen Betroffenen zugänglich machen.

Nikola Biller-Andorno und ihr Team wollen die Erfahrungen von Leukämie- oder Lymphom-Patientinnen und -Patienten sammeln und verstehen.

Wer zu Beginn des Erwachsenenlebens die Diagnose Leukämie oder Lymphom erhält, steht vor schwierigen und weitreichenden Entscheidungen. «Einerseits drängen sich medizinische Fragen auf, beispielsweise ob sich jemand einer Stammzelltransplantation unterziehen soll oder an einer klinischen Studie teilnehmen möchte», sagt Nikola Biller-Andorno vom Institut für Biomedizinische Ethik und Medizingeschichte der Universität Zürich. «Andererseits aber auch persönliche Fragen, die sich zwangsläufig stellen, wenn das gewohnte Leben so in Unordnung gerät und oft eine komplette Reorientierung erforderlich ist.»

Wie gelangen die jungen Krebsbetroffenen zu den Antworten auf diese Fragen? Bekommen sie dabei von den Fachpersonen und von ihrem Umfeld die Unterstützung, die sie möchten und benötigen? In einem von der Stiftung Krebsforschung Schweiz geförderten Projekt wollen Biller-Andorno und ihr Team mit einer Online-Umfrage und mit persönlichen Interviews die Erfahrungen von Leukämie- oder Lymphom-Patientinnen und -Patienten im Alter von 18 bis 35 Jahren sammeln und verstehen. Die Forschenden interessieren sich insbesondere für den Prozess der gemeinsamen Entscheidungsfindung, der sich sehr deutlich von der traditionellen ärztlichen Rolle der paternalistischen Bevormundung abhebt. «In der patientenzentrierten Versorgung gilt es, die Autonomie des Patienten anzuerkennen, ihn dabei aber keinesfalls auf sich allein gestellt zu lassen, sondern ihn unaufdringlich und verlässlich zu begleiten», sagt Biller-Andorno.

Aus den Gesprächen mit Betroffenen will sie mit ihrem Team ableiten, wo Verbesserungen angestossen werden können. Darüber hinaus plant Biller-Andorno, aussagekräftige Teile der Gespräche auf der Webseite www.dipex.ch online zugänglich zu machen, damit die zukünftigen Patientinnen und Patienten vom Wissen der heutigen Patientinnen und Patienten lernen und profitieren können.

Projekt-Nummer: KFS-4690-02-2019