Forschende mehrerer Schweizer Universitäten und Spitäler wollen genetische Ursachen von Krebs bei Kindern und Jugendlichen erforschen, um Erkennung, Therapie und individuelle Nachsorge zu verbessern. Dabei beziehen sie die Betroffenen und ihre Familien aktiv in die Forschung mit ein.
«Wir wissen immer noch zu wenig, welche Faktoren bei Kindern und Jugendlichen Krebs auslösen», erklärt Dr. Nicolas Waespe. Deshalb möchte der Kinderarzt des Inselspitals Bern den Fokus auf die erblichen Ursachen von Krebs im Kindesalter legen. «Dazu ist es unerlässlich, die Betroffenen und ihre Familien von Anfang an in die Abklärungs- und Behandlungsschritte einzubeziehen», ist Dr. Waespe überzeugt, der mit den Universitäten Bern und Genf zusammenarbeitet.
Bei rund einem Drittel der krebskranken Kinder und Jugendlichen gibt es Hinweise auf eine mögliche genetische Veranlagung für Krebs. Und bei einem von zehn Betroffenen lässt sich eine klar definierte genetische Ursache für die Krebserkrankung nachweisen. Da eine Krebsveranlagung auch negative Auswirkungen auf die körperliche und geistige Entwicklung der Kinder haben kann, ist eine sorgfältige Erfragung der Krankengeschichte und klinische Untersuchung wichtig. Auch die Familiengeschichte und die Art der Krebserkrankung können Hinweise darauf liefern, ob eine genetische Veranlagung vorliegt.
Allerdings werden solche Hinweise auf eine Krebsveranlagung häufig nicht erkannt und deshalb ungenügend abgeklärt. Dr. Waespe und sein Team wollen dies ändern. Deshalb verfolgt seine von der Krebsforschung Schweiz geförderte Studie mehrere Ziele: «Wir entwickeln einen Fragebogen, um Anzeichen bei jungen Patientinnen und Patienten besser zu erkennen.» Es wird den Teilnehmenden eine Beratung und ein Gentest angeboten, um herauszufinden, wer tatsächlich eine genetische Krebsveranlagung hat.
Die Teilnehmenden erhalten gut verständliche Informationen, um sie bei der Entscheidungsfindung zu unterstützen. Der Arzt betont: «Wir werden die Kinder und ihre Familien in den Mittelpunkt stellen, um ihre Bedürfnisse besser zu verstehen. Dafür werden wir sie zu verschiedenen Zeitpunkten nach ihrem Wissensstand und ihren Erwartungen befragen.» Besonders im Bereich der Genetik sei das Verständnis essenziell, was warum untersucht wird und welche Auswirkungen dies haben könnte.
Der Nachweis einer Krebsveranlagung kann auch andere Familienmitglieder betreffen und Angst sowie Unsicherheit auslösen. Durch gezielte Früherkennung, Behandlung und Nachsorge kann aber der Therapieerfolg verbessert werden. Deshalb liegt Dr. Waespe die persönliche Betreuung besonders am Herzen: «Wir begleiten diese Familien häufig sehr lange, sodass eine langfristige psychosoziale Betreuung grundlegend ist. Das schafft Vertrauen und kann Ängste mindern.»
Text: Danica Gröhlich, Foto & Video: Thomas Oehrli
Projekt-Nummer: KFS-5992-08-2023
